LIPO ( dlaczego to mam) EDEMA

1991r.

Piękny sierpniowy poranek. W powietrzu unosi się słodki zapach wakacji. Radosny chichot dziewczyn biegających po polnej drodze prowadzącej do lasku obok, zapowiada wspaniały dzień. Jeszcze tylko ubranie lekkich, plisowanych błękitnych spodenek, zbiegnięcie po schodach i już będę mogła dołączyć do zabaw na „górkach”, przemieniających się magicznie z pól bitew na zamkowe wzgórza.

Dzisiaj to ja jestem księżniczką i wy moimi smerfami – Zakomunikowała Krysia. 

-. .. smerfami ??? -skwasiła się Sandra, podpierając ręce na szelkach przetartych, dżinsowych ogrodniczek z turkusowymi zapinkami. chyba krasnoludkami, … albo strażnikami … a nie smerfami phi.

Ale jesteście ubrane na niebiesko, tak ??? A krasnoludki nie były niebieskie … tylko smerfy … a do tego Marta wygląda jakby pszczoła użądliła ją w nogi…

– A co do tego mają Marty nogi???-prowadziła zacięta konwersacje Sandra

Jak to pszczoła ??? Jak nogi ??? – stanęłam jak wryta,

Oj nie słuchaj jej – szybko zainterweniowała Sandra-rzucając groźne jak na 6 latkę, spojrzenie wzdrygającej ramionami Krysi. wyglądają tak jak zawsze… – dodała z przytupem .

co użądliła ??? Jak użądliła..mamoooo oczy napłynęły mi łzami, nie miałam pojęcia co się stało Spojrzałam na moje nogi potem na nogi Sandry i faktycznie były dwa a może i 10 razy większe. Tak, byłam przekonana, że ​​moje nogi zostały zaatakowane. Szybko, potykając się kilkakrotnie, pobiegłam do domu z płaczem. 

Mimo komplementowania, uspakajania i miliona matczynych pocałunków nie wróciłam tego dnia na górki. Postanowiłam włożyć sukienkę w czerwone grochy (najdłuższą jaką mogłam znaleźć) a wszystkie spodenki wepchnęłam z żalem pod łóżko.

Resztę popołudnia spędziłam w babcinym sadzie, który bardzo szybko przemienił się w bajeczny czarodziejski ogród w którym bawiłam się już do końca wakacji pomału zapominając o tym, czy moje nogi zaatakowały pszczoły czy też nie

2015 r

Skąd dowiedziałam się o Lipoedemi?

Przez cały okres dojrzewania miałam wrażenie, że moje nogi wyglądają inaczej, często bolą i towarzyszy im uczucie omdlenia po przebiegnięciu małego dystansu lub pokonania niewielkiej ilości schodów. Zaczęły wydawać się lekko opuchnięte i troszkę niewymiarowe z resztą ciała.
Nie mówiąc już o siniakach- te były zawsze i wszędzie.


Nie przeszkadzało mi to do 2015 roku, momentu, gdy partie okalające kolano zaczęły gwałtowniej puchnąć i ból się nasilać. To był znak, że należy skonsultować się ze specjalistą. No właśnie, specjalistą, tylko gdzie? Z racji tego, że od parunastu lat zamieszkuje Londyn, zdecydowałam udać się do GP- przychodni zdrowia. Zacząłam chodzić po lekarzach.

Dermatolog, … Naczyniowiec… Dietetyk…Kolejny Naczyniowiec… Dermatolog… Naczyniowiec. Przez kolejny rok lekarze zalecali mi – schudnąć, że to tłuszczyk zbiera mi się wokół kolan i trzeba się go pozbyć, zmienić ćwiczenia, dietę.
Po roku determinacji, podczas kolejnej wizyty, nowo poznany lekarz po dokładnej, długo trwającej obserwacji moich nóg, usiadł wygodnie w fotelu, chwycił wydrukowane wyniki, pomruczał, rzucił jeszcze jedno spojrzenie na moje nogi, po czym oznajmił:

Droga Pani Marto, – z lekką przerwą na przełknięcie śliny -… nie wiem, dlaczego ktoś wysyła panią ponownie na usg. żył …… Układ limfatyczny bez zarzutów… .mi to wygląda na Lipoedeme

„Lipo … co? -Zapytałam. Zdecydowanie wyglądałam na zdezorientowaną.

Lipodemia, Lópodemia, Lipoedema. Zaburzenie gospodarki tłuszczowej.
Słyszałem o niej ostatnio na Sympozjum. … A! Jest  również znana jako choroba bolącego tłuszczu – szybko dodał  pół okrzykiem z wyczówalnym tryumfem w głosie.
Choroba … bolącego tłuszczu…… Choroba bolącego tłuszczu… ..- westchnełam – a możesz jaśniej? Czym to się leczy jak, gdzie?

Niestesty, nie wiem, czy w naszym mieście mamy takiego specjaliste, ale jak wróci pani  do  Wielkiej Brytanii, prosze postarać się o skierowanie do szpitala St. Gorgies – tam właśnie znajduje się pierwsza i największa klinika, która zajmuje się właśnie Lipoedemą. Hmmm a  mimo to bardzo wielu lekarzy tam (jak i tu) nie zna tej choroby. Dlatego, zanim wybierze się pani na spotkanie z lekarzem rodzinnym, proszę poszukać więcej informacji na ten temat, przeczytać a nawet i wydrukować i zabrać ze sobą. Naprawdę mogą się przydać.

***
Po powrocie do domu szybko zaczełam wyszukiwać informacji na temat Lipoedemi.  Niestety nie było to zbyt motywujące ani też edukujące przeżycie. Bardzo mało medycznych  informacji…zaro pełno zdjęć. Zdjęc które przerażały.

Podczas wyszukiwania i analizy historii kobiet dotkniętych tym samym schorzeniem, zszokowało mnie jak wiele jest osób i lekarzy, którzy nie wiedzą o istnieniu tej choroby, która często jest mylona ze zwykłą nadwagą. Kobiety te- bardzo podobnie jak ja- były oskarżane za oszukiwanie podczas diety czy zły dobór ćwiczeń. Odsyłane od jednego dietetyka do drugiego. Pozostawały same sobie z bólem i upokorzeniami wśród lekarzy czy środowiska, w którym się znalazły. Po paru godzinach dokopałam się do informacji, że takie przewlekłe postępujące schorzenie, może stać się jeszcze bardziej bolesne, depresyjne, szpecące i unieruchamiające, jeśli nie jest objęte leczeniem.

No to ładnie, pomyślałam, zamykając klapę od laptopa dość nostalgicznie i bez jakiejkolwiek nadzieji. Moja mama spoglądała na mnie ukradkiem po czym przytuliła mnie bardzo mocno. Rozpłakałam się. Czułam się totalnie bezradna.

Po powrocie do Anglii, od razu udałam się do lekarza pierwszego kontaktu. Na początku oznajmiłam co mi dolega i że bardzo mi zależy, by dostać się do kliniki, która znajduje się w szpitalu St. Gorgies. Jeszcze przez 5 sekund miałam nadzieję, że ta wizyta zaraz się skończy i szybko będę mogła udać się do specjalisty. Rzeczywistość jednak miała troszkę inny scenariusz. Pani doktor popatrzyła się na mnie z lekką ignorancjom, po czym dodała

-ale nie ma czegoś takiego jak Lipoedema, myli pani słowa. Jest Limfodemia. A po pani nogach raczej nie widać, żeby to właśnie pani dolegało. Ja widze tu grube nogi i plamki, szare plamki, które mogą mieć coś wspólnego z  krążeniem krwi…. po czym wygooglowała zdjęcie nóg z “plamkami”.

W tym momencie poczułam jak pot spływa mi po czole a ręce robią się wilgotne i chłodne. Przed oczyma pojawiły się mi się wszystkie wydruki o lipoedemi, które w pośpiechu zostawiłam na biurku w domu.

-czy mogę skorzystać z pani komputera? – zapytałam. Lekarka popatrzyła się na mnie zdumiona. Nie czekaj na jej odpowiedź podeszłam do jej biurka, po czym  wpisałam słowo klucz: Lipoedema NHS. Na wyświetlaczu pojawił się krótki artykół :

“Obrzęk lipo jest długotrwałym (przewlekłym) stanem, w którym dochodzi do nieprawidłowego gromadzenia się komórek tłuszczowych w nogach, udach i pośladkach, a czasem w ramionach. Choroba zwykle dotyka tylko kobiety, choć w rzadkich przypadkach może również dotyczyć mężczyzn..”

Lekarka popatrzyła się na mnie zakłopotana, poczym  przeczytała  artykół do końca .

-Ja naprawdę nie oczekuje od pani by to właśnie pani podała mi rozwiązanie czy wprowadziła tryp leczenia. Jedyne co potrzebuje od pani do zaświadczenia / skierowanie do specjalisty, który się tym zajmie.

Byłam zdeterminowana i wiedziałam, że nie opuszczę gabinetu bez zaświadczenia.

Do kliniki udało się dostać ponad pół roku później. Od ponad 4 lat jestem wzywana na kontrolne badania oraz uświadamiana o postępach choroby i jak z nią postępować. Czym dokładnie jest i jak działać by poprawić swój stan zdrowia.

Kobiety z obrzękiem tłuszczowym są szczuplejsze w górnych częściach ciała i znacznie większe od pasa w dół. Nogi poszerzają się od kostek do bioder. Obie nogi są zwykle powiększone w tym samym czasie. Występują również przypadki, w których obrzęk występują na obu ramionach.

Oznaki Lipoedemi:

  • Tendencja do łatwego tworzeniaania siniaków
  • Wrażliwość na dotyk
  • Ból obu nóg
  • Nieproporcionalność budowy ciała
  • Natęrzony ból w czasie miesiączkowania lub sporzycia wymaga potraw. (smarzonych, słodkich, mlecznych ..)
  • Stopy (lub dłonie) zwykle nie są dotknięte obrzękiem
  • Długotrwałe treningi lub diety, nie zmniejszają grubości nóg

***
Tak, to długa podróż – ale kiedy jesteśmy sobą nawzajem, wsparcie i wiarę, możemy uwzględnić nasz cel.

To był początek- a one nigdy nie są łatwe. Rozmawianie, dzielenie się historiami, poglądami oraz wsparcie to, to co daje nam siłę i chęć walki.

Poniżej tego artykułu znajdziesz kilka stron internetowych, na które możesz uzyskać informacje medyczne na temat Lipoedemii. Od tych czteru lat zaówarzyłam, że w internecie jest już o wiele więcej artykułów na dziesięć tematów i lekarze są bardziej aktywni oraz zawierają więcej wiedzy na ten temat. Mimo wszystko warto wydrukować informacje na temat Lipoedemi, zanim zdecydujesz się na wizytę u lekarza.

Kochana powodzenia i pamiętaj, że nie jesteś z tym sama : *


www.lipoedema.co.uk

https://www.lymphoedema.org/information/lipoedema/

https://wylecz.to/uklad-krazenia/lipodemia-przyczyny-objawy-leczenie-lipedemy/

https://www.healtheuropa.eu/a-lesson-on-lipoedema/82966/

http://centrumkompresjoterapii.pl/obrzek-tluszczowy-czym-jest-dlaczego-powstaje-i-jak-temu-zapobiegac/

Related Posts

Otoczyć się ciszą… 7 czerwca 2019
SOBOTNIE SPA 10 stycznia 2019

Leave a Reply