Skąd dowiedziałem się o Lipoedemii?
Dorastając, zawsze miałam wrażenie, że moje nogi wyglądają inaczej. Często bolą, z łatwo pojawiającymi się siniakami, a z roku na rok wydawały się coraz większe i wyglądały jak kolumny.
Nie przeszkadzało mi to aż tak bardzo, aż do 2015 roku, kiedy zauważyłam, że okolice kolan zaczynają puchnąć, a ból jest coraz silniejszy. To był znak, że muszę iść do specjalisty. no właśnie, ale jakiego specjalisty?
Ponieważ mieszkam w Londynie od kilku lat, zdecydowałam się najpierw pójść do lekarza rodzinnego GP. Już na pierwszych wizytach słyszałam opinie, że moje nogi są po prostu grube z natury lub po prostu otłuszczone i po lepszej diecie i ćwiczeniach wrócą do normalnych, zdrowych rozmiarów.
I tak rozpoczełam swoja wędrówkę od jednego specjalisty do drugiego.
Dermatolodzy, chirurdzy naczyniowi i dietetycy.
Wszyscy obserwowali i macali moje nogi, naradzali się z innymi, sprawdzali i porównywali ze zdjęciami innych pacjętów.... I nie zgadniesz ....
Przez następny rok lekarze radzili mi schudnąć, zmienić ćwiczenia i dietę. Moje uwagi na temat bólu, który towarzyszył mi przez cały dzień od momentu wstania z łóżka oraz bólu, który nasilał się wraz z miesiączką i podczas bardzo ciepłych dni zostały całkowicie zignorowane.
Po roku wytrwałości, w 2016 roku, podczas kolejnej wizyty, znalazłam odpowiedź.
Na jednej z prywatnych wizyt, lekarz po dokładnej i długotrwałej obserwacji moich nóg usiadł wygodnie w fotelu. Chwycił wydrukowane wyniki, mruknął , spojrzał na moje nogi, by nagle ze stoickim spokojem i wdziękiem oznajmić:
-Droga Pani Marto, nie wiem po co ktoś odsyła Panią z powrotem na USG. Mi to wygląda na Lipodemię.
„Lipo… co?” Zapytałam. Wyglądałem na zdezorientowana i zaskoczona jednocześnie.
Lipedemia, Lópodemia, Lipoedemia. Zaburzona utrata tkanki tłuszczowej. Słyszałem o tym niedawno na Sympozjum. Jest również znana jako bolesne zaburzenie tłuszczowe, choroba bolącego tłuszczu czy choroba gróbych nóg. Powoduje nadmierne odkładanie się tłuszczu na nogach, czasem również na przedramieniach.
Westchnąłem. "Choroba bolącego tłuszczu,choroba bolacego tłuszczu...Czy mógłby mi pan opowiedzieć o tej chorobie nieco więcej? Jak ja leczyć i czy sa jakieś lekarstwa które powinnam zarzywać? "
„Nie wiem, czy mamy takiego specjalistę w naszym mieście, ale jeśli wrócisz do Wielkiej Brytanii, spróbuj dostać się do St. George's Hospital – tam jest pierwsza i najlepsza klinika zajmująca się lipoedema. Najlepszym rozwiązaniem będzie skierowanie do kliniki zajmującej się obrzękiem limfatycznym, która zazwyczaj obejmuje konwencjonalne metody leczenia, takie jak drenaż limfatyczny, zmniejszający ból i ucisk (szczególnie odzież). Wszyscy pacjenci z obrzękiem tłuszczowym lub objawami obrzęku tłuszczowego powinni zostać skierowani przez lekarza rodzinnego do lokalnej poradni obrzęku limfatycznego.
Hmmm a jednak wielu lekarzy nie wie o tej chorobie. Obrzęk lipidowy jest nadal lekceważony, ponieważ wydaje się, że nie warto zwracać na niego uwagi we wczesnych stadiach, bardzo często mylony jest z nadwagą, ale w miarę postępu choroby staje się bardzo trudny do życia.
Po powrocie do domu, mimo późnej godziny, od razu zabrałam się za szukanie informacji na temat Lipoedema. Niestety, nie było to zbyt motywujące ani pouczające doświadczenie. Dostępnych było bardzo mało informacji medycznych lub rozwiązań, ale było dużo zdjęć. Zdjęcia, które mnie przeraziły.
Patrzyłem na te setki zdjęć nóg z niedowierzaniem i strachem jednocześnie.
Podczas dalszych poszukiwań byłam zszokowana, jak wiele osób i lekarzy nie wiedziało o istnieniu tej choroby, którą często myli się z nadwagą. Niestety, dokopałam się też do informacji, że taka przewlekle postępująca choroba może stać się bolesna, depresyjna, szpecąca i upośledzająca, jeśli nie jest leczona.
Co to jest obrzęk lipidowy?
Lipodema oznacza „płyn w tłuszczu”. Tłuszcz to stwardniała woda i toksyny, które zwykle wypłukują się z naszego układu limfatycznego – w przypadku obrzęku lipidowego wszystkie toksyny i woda są magazynowane w naszych komórkach tłuszczowych.
Kobiety z obrzękiem lipidowym są zwykle małe na górze i duże na dole. Nogi stają się powiększone od kostek do bioder. Obie nogi są zwykle powiększone w tym samym czasie.
Zdarzają się również przypadki, gdy lipodemia występuje na obu ramionach. W przypadku obrzęku lipidowego nasze nogi będą miały tendencję do łatwego powstawania siniaków, wiotkiej tkanki łącznej wokół stawów kolanowych, wrażliwości na dotyk, bólu stawów i dotkniętej chorobą skóry.
Wydaje się, że nie reaguje na utratę wagi. Stopy (lub ręce) zwykle nie są dotknięte. Podczas menstruacji występuje zwiększony ból nóg.
Tak, to długa droga – ale kiedy mamy siebie nawzajem, wsparcie i wiarę, możemy osiągnąć swój cel.
Poniżej tego artykułu znajdziesz kilka stron internetowych, na których możesz uzyskać informacje medyczne na temat obrzęku lipidowego; ponieważ większość lekarzy pierwszego kontaktu nie ma pojęcia o tej chorobie. Przed rezerwacją wizyty należy wydrukować podane tam informacje.
Zaufaj mi! moga ci sie przydać, a w szczególności jeśli będziesz chciała wybrać sie do swojego lekarza rodzinnego, wydrukuj sobie pare informacji na temat Lipoedema .
Przytulam was mocno kochane.
Pomocne strony internetowe:
http://www.lipoedemaladies.com
http://www.lipoedemaladies.com
http://www.nhs.uk/conditions/lipoedema/Pages/Introduction.aspx
http://www.nhs.uk/conditions/lipoedema/Pages/Introduction.aspx